Verein zur Selbsthilfe von Patienten


 

 

1.    Einholen und Bereitstellen von Informationen für Patienten und deren Familien über den Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse über die verschiedenen Typen der Amyloidose, deren Behandlungsmöglichkeiten, der verfügbaren Medikamente und sonstigen Behandlungsmethoden (Therapien, alternative und ergänzende Möglichkeiten, Diäten etc.)

 

2.    Bereitstellen von Informationen über verfügbare Experten Zentren, in denen einzelne oder mehrere Typen der Krankheit behandelt werden.

 

3.    Austausch von Informationen mit anderen gleichgearteten Organisationen im In- und Ausland und Bereitstellen dieser Informationen für die Patienten

 

4.    Teilnahme an internationalen Vereinigungen auf dem Gebiet der Amyloidose.

 

5.    Entsenden von Teilnehmern zu Kongressen über Amyloidose.

 

6.    Erstellen einer digitalen Informationsplattform zum Informationsaustausch und sonstige Nutzung digitaler und sonstiger Medien (Print) zur Informationsweitergabe (z.B. Website, Facebook, Instagram etc.).

 

7.    Förderung der Kommunikation zwischen den Patienten zum Informationsaustausch, z.B. auch durch Organisation von Patiententreffen.

 

8.    Förderung von Maßnahmen zur Früherkennung und frühzeitigen Behandlung der Krankheit, um die Chancen der Genesung bzw. Behandlung erheblich zu verbessern.

 

9.    Enge Kommunikation mit Ärzten, insbesondere im Inland, aber auch im Ausland, und Einbindung der Ärzte, sofern notwendig und erforderlich, in die Arbeiten des Vereines

 

10. Zusammenarbeit mit Ärzten in den Verhandlungen mit Unternehmen (Pharma, Therapie), öffentlichen Gesundheitsinstitutionen (BM für Gesundheit, Landes- und Bezirksstellen etc.) und öffentlichen sowie privaten Versicherungsgesellschaften (GKK, PVA, SVA etc.)

 

11. Aufbau einer Organisation zur Mithilfe bei der Betreuung von Patienten im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung.

 

12. Mediation bei Konflikten zwischen Patienten und Ärzten

 

Die Punkte 11 und 12 sind jedenfalls Projekte, die erst in einigen Jahren und bei Vorhandensein von entsprechenden personellen Ressourcen möglich sind.