2023
TERMINE und VERANSTALTUNGEN
Dezember 2023
Zoom Treffen zum 4. Internationalen ATTR Kongress in Madrid. Nov.2023
Am
14.12.2023, 18 Uhr
findet auf Zoom ein Treffen für alle interessierten PatientInnen, Angehörige und Pflegende statt, bei dem nähere Informationen zum oben stehenden Kongress weitergegeben werden sollen. Es wird auch die Möglichkeit zu Fragen und Antworten bestehen.
Hier ist der Link zum Zoom (kann am 14.12. ab 17:50 betreten werden):
https://us02web.zoom.us/j/87926616631?pwd=VHBKRWtOMHcvSWEwR1ZKK205MDlLQT09#success
Wir würden uns über viele Teilnehmer freuen!
Oktober 2023
Amyloidose Treffen!!! Save the Date
26.10. 2023, 14:30 beim Restaurant Purberg, Hilmteichstraße 70 in Graz für alle Spaziergänger. Für alle, also auch für jene, die nicht am Spaziergang um den Hilmteich teilnehmen können oder wollen, ist um 15:30 ein Tisch im Restaurant Purberg reserviert. Alle Teilnehmer sind zu Kuchen und Kaffee nach freier Wahl eingeladen, ebenso zu Softdrinks. Kein Alkohol.
27.10.2023 14:30 bei der Kurkonditorei Oberlaa, Kurbadstraße 12, 1100 Wien für alle Spaziergänger. Auch hier sind Tische ab 15:30 für alle reserviert.
Bitte unbedingt eine Rückmeldung, falls Ihr kommt (bitte auch Anzahl der Personen angeben)!
Liebe Grüße, Christian Thalhammer, Ulrike Köhler, Bernadette Müller
26.10. Welt Amyloidose Tag
Zu diesem Anlass hat die internationale Dachorganisation einen gemeinsamen Flyer in 11 Sprachen entwickelt, der helfen soll das Verständnis über Amyloidose zu erhöhen und die raschere Diagnose der Krankheit zu fördern.
Sie können den Flyer bei uns anfordern, um ihn an geeigneter Stelle, z.B. bei ihrem Hausarzt, Kardiologen oder Neurologen aufzulegen.
Bitte wenden Sie sich zu diesem Zweck an info@amyloidosis-austria.at! Danke für Ihre Mitwirkung.
Amyloidose Treffen – Save the Date: am 26.10.2023 ist Welt Amyloidose Tag!
Folgende Termine sind vorgesehen:
26.10. 2023, 14:30 beim Restaurant Purberg, Hilmteichstraße 70 in Graz für alle Spaziergänger. Für alle, also auch für jene, die nicht am Spaziergang um den Hilmteich teilnehmen können oder wollen, ist um 15:30 ein Tisch im Restaurant Purberg reserviert. Alle Teilnehmer sind zu Kuchen und Kaffee nach freier Wahl eingeladen, ebenso zu Softdrinks. Kein Alkohol.
Bitte unbedingt eine Rückmeldung, falls Ihr kommt (bitte auch Anzahl der Personen angeben)!
27.10.2023 14:30 bei der Kurkonditorei Oberlaa, Kurbadstraße 12, 1100 Wien für alle Spaziergänger. Auch hier sind Tische ab 15:30 für alle reserviert.
Bitte unbedingt Rückmeldung im Fall einer Teilnahme mit Angabe der Personenzahl!
Unsere Freunde in Innsbruck bitte ich um Verständnis, dass wir diesmal Innsbruck nicht schaffen, es übersteigt im Moment unsere Kräfte.
Liebe Grüße,
Christian Thalhammer, Ulrike Köhler, Bernadette Müller
JULI 2023
AMYLOIDOSIS SUPPORT GROUPS WEBINAR:
"ATTR und ATTRwt
Amyloidosis" am 15.07.2023
Ein weiteres interessantes Webinar der Amyloidosis Support Groups findet am 15. Juli 2023 um 18:00 Uhr statt. In diesem Webinar werden die Kardiologen Dr. Melissa Lyle und Dr. Richard Cheng sowie der Neurologe Dr. Chafic Karam die neuesten Entwicklungen bei ATTR diskutieren. Zu den relevanten Diskussionsthemen gehören: Diagnose, Behandlung und klinische Studien.
Bitte beachten Sie, dass das Webinar in englischer Sprache stattfindet. Wenn Sie daran interessiert sind, können Sie sich über den unten stehenden Link anmelden.
JUNI 2023
ARC TALKS WEBINAR: "Approaches to treating relapsed and refractory AL Amyloidosis" am 29.06.2023
Neben der Erörterung von Methoden zur Überwachung des Krankheitsstatus wird Dr. Heather J. Landau
(Memorial Sloan Kettering Cancer Center) einen Überblick über die aktuellen Behandlungsmöglichkeiten für Patienten mit rezidivierender und refraktärer AL-Amyloidose sowie über
Therapien geben, die derzeit in klinischen Studien geprüft werden.
Bitte beachten Sie, dass die Diskussion in englischer Sprache stattfindet. Wenn Sie daran interessiert sind, können Sie sich über den unten stehenden Link anmelden.
AMYLOIDOSIS FORUM WEBINAR: "The Amyloidosis Forum: Advancing Drug Development in ATTR" am 21.06.2023
Am 21. Juni 2023 plant das Amyloidose-Forum eine öffentliche Diskussion über die Entwicklungen der ersten Generation von Arzneimittelzulassungen bei ATTR-Amyloidose.
Auf der Tagung wird besprochen, wie medizinischen Fortschritte dazu beitragen sollen, dass weitere klinische Studien als Reaktion auf Behandlungen, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen, effektiv gestaltet werden.
Das Forum wurde 2019 ins Leben gerufen, als ARC eine private Partnerschaft mit der FDA einging. So werden Delegierte beider Seiten erörtern, wie der ungedeckte Bedarf in der ATTR-Amyloidose-Behandlungslandschaft zu bewerten ist und wie die Ressourcen der Interessenvertreter am besten genutzt werden können, um weitere therapeutische Ansätze zu entwickeln.
Die Tagung ist öffentlich und richtet sich an Forscher, Kliniker, Regulierungsbehörden, Patientenvertreter und die Industrie. Bitte beachten Sie, dass die Diskussion in englischer Sprache stattfindet. Wenn Sie daran interessiert sind, können Sie sich über den unten stehenden Link anmelden.
MAI 2023
ARC TALKS WEBINAR: "The Fundamentals of Clinical Trials and Current Advances in Amyloidosis Research" am 25.05.2023
Wurden Sie jemals von einem Arzt angesprochen, ob Sie an einer klinischen Studie zur Förderung der Amyloidose-Forschung teilnehmen möchten?
Wie in jedem klinischen Bereich hängt die Entwicklung der Amyloidose-Forschung von klinischen Studien ab.
Am 25. Mai 2023 wird Dr. Morie Gertz (Professor für Medizin und emeritierte Vorsitzende der Abteilung für Innere Medizin der Mayo Clinic) die Grundlagen klinischer Studien und ihre anhaltende Bedeutung für die Behandlungsmöglichkeiten in der Amyloidose diskutieren. Dr. Gertz wird auch auf laufende klinische Studien eingehen, die für AL- und ATTR-Patienten geprüft werden, sowie auf deren Auswirkungen auf den Umfang in der Amyloidosebehandlung.
Falls Sie Interesse haben, melden Sie sich bitte über die unten stehende Schaltfläche an und nehmen Sie zur Kenntnis dass der Vortrag in Englischer Sprache stattfindet.
MÄRZ 2023
ARC TALKS WEBINAR: "Hereditary ATTR Amyloidosis: The Role of Genetic Testing and Recommedations for Genetic Carriers" am 30.03.2023
In dieser Runde von ARC TALKS werden der Kardiologe Dr. Ahmad Masri, MD, MS, und die genetische Beraterin Emily Brown, MGC, CGC, die Rolle von Gentests bei der Behandlung der hereditären ATTR-Amyloidose erläutern.
Darüber hinaus werden Empfehlungen zum Krankheitsmanagement für Genträger sowie der Zusammenhang zwischen erblicher ATTR-Amyloidose und ihrer genetischen Veranlagung diskutiert.
Im Anschluss an den Vortrag wird es eine Fragerunde geben. Die Diskussion findet in englischer Sprache statt. Wenn Sie Interesse haben, melden Sie sich bitte über die unten stehende Schaltfläche an.
FEBRUAR 2023
ARC TALKS WEBINAR: "The role of Stem Cell Transplants in AL Amyloidosis Treatment" am 23.02.2023
In diesem ARC Talks-Webinar werden Sandy Wong, MD, und Nancy Wong, NP, über die autologe Stammzelltransplantation als Therapieoption für AL-Amyloidose-Patienten sprechen. Dr. Wong wird die einzelnen Phasen des Prozesses erläutern und auf die Funktion der Stammzelltransplantation im Rahmen der medizinischen Versorgung eingehen. Nancy Wong wird erörtern, wie man sich auf eine Stammzelltransplantation vorbereitet, und die wichtigsten Überlegungen zur Pflege in jeder Phase der Therapie hervorheben. Ihre abschließenden Bemerkungen werden sich auf wichtige Überlegungen während der Genesungsphase konzentrieren. Im Anschluss an den Vortrag wird es einen Frage- und Antwortteil geben.
JANUAR 2023
ARC TALKS Webinar: "Overview of ARC Research Programs and Results of the Patient Community Survey" am 26.01.2023
Im Webinar "ARC Talks" dieses Monats werden Sie eingeladen, vom ARC-Forschungsteam zu hören. Kristen Hsu, Executive Director of Research, und Sabrina Rebello, Research Manager, werden einen Überblick über die ARC-Forschungsprogramme geben, die Ergebnisse der Umfrage aus dem Jahr 2022 vorstellen und die zukünftige Ausrichtung der ARC-Forschung erläutern.
Wenn Sie mehr über die Forschungsschwerpunkte von ARC erfahren möchten, sollten Sie unbedingt dabei sein! Im Anschluss an die Präsentation wird es einen Frage- und Antwortteil geben. Bitte beachten Sie, dass dieses Webinar in englischer Sprache abgehalten wird.