TERMINE und VERANSTALTUNGEN
November 2024
Internet Präsentation am 4.11. um 18 Uhr
PatientInnenselbsthilfe Amyloidosis Austria in Kooperation mit Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich
Titel: "Relevante Erkenntnisse vom 1. Internationalen AL – Amyloidose", Treffen für ÄrztInnen und PatientInnen am 5. und 6.7.2024 in Brüssel
Präsentator: Reinhard Zehetner
Moderation: Christian Thalhammer
Live: Montag, 4.11.2024, 18 Uhr
Link: Hier klicken (MS Teams)
Besprechungs-ID: 345 088 398 589
Kennung: oDEBYy
Per Telefon: +43 1 2056367462
Telefonkonferenz-ID: 259 768 037#
Die Videoaufzeichnung der Internet Präsentation (Vortrag und Fragen&Antworten) vom 4.11.2024 wird zum Nachsehen
und Nachhören auf der Website Amyloidosis Austria und Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich ab 1.12.2024 zur
Verfügung gestellt.
Am 5. und 6. Juli 2024 fand in Brüssel ein internationales Treffen zur Leichtketten Amyloidose (AL) für ÄrztInnen und PatientInnen statt, das von der Amyloidosis Alliance, einer internationalen
Dachorganisation für PatientInnenhilfsorganisationen, in Kooperation mit den einschlägigen medizinischen Expertisezentren für AL-Amyloidose veranstaltet wurde. Es fanden viele Vorträge zu
Diagnose, Symptomen und Behandlung der AL Amyloidose, sowie Beschreibung von Hilfseinrichtungen für PatientInnen statt. Die Liste der Vorträge finden Sie unter folgendem Link als PDF zum
Download: Link
Klicken Sie auf den Button unten für die Videos der Präsentationen im Teil PatientInnen/ÄrztInnen (Doctor’s + Patient’s Channel).
Dr. Reinhard Zehetner, selbst AL Patient und Myelom Patient, hat an diesem Kongress teilgenommen und wird in einem Referat über die wesentlichen Erkenntnisse des Treffens berichten. Danach werden Herr Christian Thalhammer und Herr Reinhard Zehetner gerne Fragen der TeilnehmerInnen beantworten.
Anmerkung: Sie finden eine Broschüre: „AL-Amyloidose und das Myelom“, welche in Zusammenarbeit mit der AL-Amyloidose und Myelomexpertin Frau Priv. Doz. Dr. Hermine AGIS, vom AKH Wien, entstanden ist, unter folgendem Link: Link
Oktober 2024
Informationsveranstaltung für PatientInnen am 3.10.2024 in Innsbruck
Am Donnerstag, 3.10.2024 findet im kleinen Hörsaal der Kinder- und Herzklinik der medizinischen Universität Innsbruck, Zugang von der Innerkoflerstraße, 6020 Innsbruck (siehe beiliegender Plan), die diesjährige gemeinsame Informationsveranstaltung mit unseren ÄrztInnen für den Westen Österreichs statt.
Beginn: 16 Uhr
Die ÄrztInnen werden ab 17 Uhr Vorträge über alle Formen der Amyloidose sowie deren derzeitige Therapien und einen Ausblick auf mögliche zukünftige Therapien aufgrund der laufenden Forschung darstellen. Bitte bereiten Sie auch Ihre Fragen vor, diese werden in einer anschließenden Diskussion von unseren ÄrztInnen beantwortet werden. Sie sollten sich auch durchaus auf andere als kardiologische (Herz-) Beschwerden beziehen.
Im Anschluss gibt es am Buffet Gelegenheit zum Austausch mit den ÄrztInnen und anderen PatientInnen.
Bitte unbedingt anmelden, damit wir das Buffet richtig dimensionieren können. (info@amyloidosis-austria.at)
Bitte kommen Sie rechtzeitig, damit wir entspannt und pünktlich beginnen können.
Informationsveranstaltung für PatientInnen am 22.10.2024 in Wien
Am Dienstag, 22.10.2024, findet im Jugendstilhörsaal der medizinischen Universität Wien, Spitalgasse 23, 1090 Wien, Rektoratsgebäude BT 88 - siehe Plan) die diesjährige gemeinsame Informationsveranstaltung mit unseren ÄrztInnen für den Osten Österreichs, insbesondere den ÄrztInnen der Med Uni Wien (leider ist es uns nicht gelungen, die Ärzte in Linz/Wels für eine Veranstaltung zu gewinnen, daher Wien, Niederösterreich und Oberösterreich) statt.
Beginn: 17 Uhr
Online-Meeting link: Zoom-Meeting
Meeting-ID: 854 3695 1288
Kenncode: 277867
Die ÄrztInnen werden ab 17 Uhr Vorträge über alle Formen der Amyloidose sowie deren derzeitige Therapien und einen Ausblick auf mögliche zukünftige Therapien aufgrund der laufenden Forschung darstellen. Bitte bereiten Sie auch Ihre Fragen vor, diese werden in einer anschließenden Diskussion von unseren ÄrztInnen beantwortet werden. Sie sollten sich auch, wie oben beschrieben, durchaus auf andere als kardiologische (Herz-) Beschwerden beziehen.
Bitte unbedingt anmelden, damit wir das Buffet richtig dimensionieren können. (info@amyloidosis-austria.at)
Bitte kommen Sie rechtzeitig, damit wir entspannt und pünktlich beginnen können.
Hier finden Sie die Aufzeichung des Webinars:
Weltamyloidosetag am 26.10.2024
Österreich Beitrag zum Internationalen Multiplex
Beginn: 16:30
Online-Link: Hier klicken
Von 16 Uhr 30 bis 17 Uhr 30 wird es einen Live Stream Event geben, an dem wir den Beitrag unserer österreichischen Gruppe für das internationale Event produzieren. Herr Christian Thalhammer wir einen Dialog mit Dr. Christian Nitsche, Kardiologe am AKH führen. Thema: Die derzeitige Situation für Patientinnen in Österreich, was funktioniert gut, was sollte sich in Zukunft verbessern. Dieser Dialog wird 15 Minuten dauern. Danach wird es Möglichkeiten zu Fragen geben.
Hier finden Sie den österreichischen Beitrag als Video:
Webinar am 29.10.2024
ARC Talks Webinar: Medicare und die sich verändernde Finanzlandschaft
Beginn: 17:00
Sprecher: Sylvia Gary
Link zur Registrierung: Hier klicken
In diesem ARC TALKS Webinar begrüßen wir Sylvia Gary von den Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS). Sie wird die Grundlagen von Medicare erörtern, wie man einen Teil-D-Plan auswählt
und was man bei Versorgungslücken tun kann. Sie wird auch auf die jüngsten Gesetzesänderungen wie den "Inflation Reduction Act" und den "Home Infusion Act" eingehen und erörtern, wie sich diese
Änderungen auf Patienten mit Amyloidose auswirken können. Das Webinar wird mit einer Fragerunde abgeschlossen.
ARC TALKS wird Ihnen vom Amyloidosis Research Consortium präsentiert.
September 2024
Informationsveranstaltung für PatientInnen am 26.9.2024 in Graz
Am Donnerstag, 26.9.2024, findet im Hotel Weitzer, Grieskai 12 - 16, 8020 Graz, die diesjährige gemeinsame Informationsveranstaltung mit unseren ÄrztInnen für den Süden Österreichs statt.
Beginn: 16 30
Die ÄrztInnen werden ab 17 Uhr Vorträge über alle Formen der Amyloidose sowie deren derzeitige Therapien und einen Ausblick auf mögliche zukünftige Therapien aufgrund der laufenden Forschung darstellen. Bitte bereiten Sie auch Ihre Fragen vor, diese werden in einer anschließenden Diskussion von unseren ÄrztInnen beantwortet werden. Sie sollten sich auch, wie oben beschrieben, durchaus auf andere als kardiologische (Herz-) Beschwerden beziehen.
Bitte unbedingt anmelden, damit wir das Buffet richtig dimensionieren können. (info@amyloidosis-austria.at)
Bitte kommen Sie rechtzeitig, damit wir entspannt und pünktlich beginnen können.
Myelomtag in Graz am 21.9.2024 - Wissen macht Mut
Ort: Steiermarkhof
Ekkehard Hauer Str. 33, 8052 Graz
Nähere Details unter: https://www.multiplesmyelom.at/event-details/osterreichischer-myelomtag-2024
Dort finden Sie auch Details zum Programm und zur Anreise, bzw. einen Link zur Teilnahme über Live-Stream. Relevant in erster Linie für AL PatientInnen, deren Erkrankung mit dem multiplem Myelom verknüpft ist.
Juli 2024
1st International AL Amyloidosis Meeting in Brüssel am 5. und 6.7. 2024
Am 5. und 6.7.2024 wird in Brüssel, Belgien, das 1. Internationale Treffen für AL Amyloidose für Patienten und Ärzte, veranstaltet von der Amyloidosis Alliance, dem internationalen Dachverband für Amyloidose, stattfinden. Als Vertreter der österreichischen PatientInnen wird Herr Reinhard Zehetner teilnehmen, der anschließend über die Ergebnisse berichten wird.
PatientInnentreffen in Wien am 10.7.2024
Am Mittwoch, 10.7.2024 findet im Kurpark Oberlaa und in der Kurkonditorei Oberlaa , Kurbadstrasse 12, 1100 Wien, ein PatientInnentreffen statt, zu dem natürlich auch die Partner der PatientInnen herzlich eingeladen sind.
Beginn: 17 Uhr
Programm:
17 00 bis 17 30 : kleiner Spaziergang im Kurpark. Teilnehmer, die nicht am Spaziergang teilnehmen können, kommen bitte um 17 30 direkt in die Kurkonditorei Oberlaa!
17 40 bis 18 30 : Bericht über den Kongress ISA in Rochester, USA, bei Kuchen und Kaffee/Tee, anschließend Diskussion
Danach : Kennenlernen und Erfahrungsaustausch
Ende spätestens 19 30
Bitte melden Sie sich unbedingt an (info@amyloidosis-austria.at oder in der WhatsApp - Gruppe), damit wir der Kurkonditorei die gewünschten Platzbedarf mitteilen können.
Bitte bereiten Sie Ihre Fragen vor.
PatientInnentreffen in Innsbruck am 12.7.2024
Am Freitag, 12.7.2024 findet in der Bürgerstube des Hotel Sailer, Adamgasse 4, 6020 Innsbruck ein PatientInnentreffen für alle westösterreichischen PatientInnen statt. herzlich willkommen sind natürlich auch alle Angehörigen!
Beginn: 15 Uhr
Programm:
15 bis 15 20: Eintreffen, gegenseitiges Vorstellen
15 20 bis 16 30: Bericht über den Kongress ISA in Rochester, USA, bei Kuchen und Kaffee/Tee, anschließend Diskussion
Danach: Kennenlernen und Erfahrungsaustausch
Ende spätestens 17 30
Bitte melden Sie sich unbedingt an (info@amyloidosis-austria.at oder in der WhatsApp - Gruppe), damit wir der Kurkonditorei die gewünschten Platzbedarf mitteilen können.
Bitte bereiten Sie Ihre Fragen vor.
PatientInnentreffen in Graz am 16.7.2024
Am Dienstag, 16.7.2024 findet im „Das Purberg“, Hilmteichstraße 70, 8020 Graz, ein Treffen der PatientInnen und ihrer Angehörigen für den Süden Österreichs (Kärnten, Steiermark, Osttirol) statt. Es wird sowohl einen Spaziergang am Hilmteich als auch ein Beisammensein im "Das Purberg" enthalten.
Beginn: 17 Uhr
Programm:
17 00 bis 17 30 : kleiner Spaziergang im Kurpark. Teilnehmer, die nicht am Spaziergang teilnehmen können, kommen bitte direkt um 17 30 in Das Purberg.
17 40 bis 18 30 : Bericht über den Kongress ISA in Rochester, USA bei Kuchen und Kaffee/Tee , Diskussion
Danach : Kennenlernen und Erfahrungsaustausch
Ende spätestens 19 30
Bitte melden Sie sich unbedingt an (info@amyloidosis-austria.at oder in der WhatsApp - Gruppe), damit wir der Kurkonditorei die gewünschten Platzbedarf mitteilen können.
Bitte bereiten Sie auch für diese Veranstaltung Ihre Fragen vor.
Zoom Meeting aller PatientInnen im Juli
In der 2. Julihälfte findet für alle PatientInnen, die aus welchen Gründen immer nicht an den PatientInnen Treffen teilnehmen können, ein Zoom Meeting statt, bei dem Sie Informationen über den ISA Kongress und das 1. Internationale AL Treffen in Brüssel erhalten können. Die genauen Details werden in den nächsten Tagen an dieser Stelle bekannt gegeben.
Juni 2024
Webinar: Blooming against odds: Successfully navigating mental health in rare disease, 13.6.2024, 18 Uhr (Dauer : 1 Stunde)
In diesem Webinar geht es um:
|
||||
|
||||
|
||||
|
|
||||
Das Webinar wird von Science Webinars veranstaltet und ist kostenfrei! Sprache: Englisch |
register here!
Mai 2024
ISA Kongress in Rochester Minnesota (Mayo Clinic)
Vom 26. bis 30.5.2024 findet in der Mayo Clinic in Rochester (USA) ein Kongress der ISA (International Society on Amyloidosis) statt, in der der letzte Stand der Erkenntnisse, Diagnose und Therapie aller Arten der Amyloidose berichtet und diskutiert wird. Christian Thalhammer wird als Vertreter der Amyloidosis-Austria an diesem Kongress als Zuhörer teilnehmen und im Anschluss in Österreich über dieses Treffen berichten. Mehr Details über den Kongress findet Ihr unter www.isaamyloidosis.org im Internet.
Dezember 2023
Zoom Treffen zum 4. Internationalen ATTR Kongress in Madrid. Nov.2023
Am
14.12.2023, 18 Uhr
findet auf Zoom ein Treffen für alle interessierten PatientInnen, Angehörige und Pflegende statt, bei dem nähere Informationen zum oben stehenden Kongress weitergegeben werden sollen. Es wird auch die Möglichkeit zu Fragen und Antworten bestehen.
Hier ist der Link zum Zoom (kann am 14.12. ab 17:50 betreten werden):
https://us02web.zoom.us/j/87926616631?pwd=VHBKRWtOMHcvSWEwR1ZKK205MDlLQT09#success
Wir würden uns über viele Teilnehmer freuen!
Oktober 2023
Amyloidose Treffen!!! Save the Date:
26.10. 2023, 14:30 beim Restaurant Purberg, Hilmteichstraße 70 in Graz für alle Spaziergänger. Für alle, also auch für jene, die nicht am Spaziergang um den Hilmteich teilnehmen können oder wollen, ist um 15:30 ein Tisch im Restaurant Purberg reserviert. Alle Teilnehmer sind zu Kuchen und Kaffee nach freier Wahl eingeladen, ebenso zu Softdrinks. Kein Alkohol.
27.10.2023 14:30 bei der Kurkonditorei Oberlaa, Kurbadstraße 12, 1100 Wien für alle Spaziergänger. Auch hier sind Tische ab 15:30 für alle reserviert.
Bitte unbedingt eine Rückmeldung, falls Ihr kommt (bitte auch Anzahl der Personen angeben)!
Liebe Grüße, Christian Thalhammer, Ulrike Köhler, Bernadette Müller
Oktober 2023
26.10. Welt Amyloidose Tag
Zu diesem Anlass hat die internationale Dachorganisation einen gemeinsamen Flyer in 11 Sprachen entwickelt, der helfen soll das Verständnis über Amyloidose zu erhöhen und die raschere Diagnose der Krankheit zu fördern.
Sie können den Flyer bei uns anfordern, um ihn an geeigneter Stelle, z.B. bei ihrem Hausarzt, Kardiologen oder Neurologen aufzulegen.
Bitte wenden Sie sich zu diesem Zweck an info@amyloidosis-austria.at! Danke für Ihre Mitwirkung.
Oktober 2023
Amyloidose Treffen – Save the Date: am 26.10.2023 ist Welt Amyloidose Tag!
Folgende Termine sind vorgesehen:
26.10. 2023, 14:30 beim Restaurant Purberg, Hilmteichstraße 70 in Graz für alle Spaziergänger. Für alle, also auch für jene, die nicht am Spaziergang um den Hilmteich teilnehmen können oder wollen, ist um 15:30 ein Tisch im Restaurant Purberg reserviert. Alle Teilnehmer sind zu Kuchen und Kaffee nach freier Wahl eingeladen, ebenso zu Softdrinks. Kein Alkohol.
Bitte unbedingt eine Rückmeldung, falls Ihr kommt (bitte auch Anzahl der Personen angeben)!
27.10.2023 14:30 bei der Kurkonditorei Oberlaa, Kurbadstraße 12, 1100 Wien für alle Spaziergänger. Auch hier sind Tische ab 15:30 für alle reserviert.
Bitte unbedingt Rückmeldung im Fall einer Teilnahme mit Angabe der Personenzahl!
Unsere Freunde in Innsbruck bitte ich um Verständnis, dass wir diesmal Innsbruck nicht schaffen, es übersteigt im Moment unsere Kräfte.
Liebe Grüße,
Christian Thalhammer, Ulrike Köhler, Bernadette Müller
JULI 2023
15.07.2023
AMYLOIDOSIS SUPPORT GROUPS WEBINAR:
ATTR und ATTRwt Amyloidosis
Ein weiteres interessantes Webinar der Amyloidosis Support Groups findet am 15. Juli 2023 um 18:00 Uhr statt. In diesem Webinar werden die Kardiologen Dr. Melissa Lyle und Dr. Richard Cheng sowie der Neurologe Dr. Chafic Karam die neuesten Entwicklungen bei ATTR diskutieren. Zu den relevanten Diskussionsthemen gehören: Diagnose, Behandlung und klinische Studien.
Bitte beachten Sie, dass das Webinar in englischer Sprache stattfindet. Wenn Sie daran interessiert sind, können Sie sich über den unten stehenden Link anmelden.
JUNI 2023
29.06.2023
ARC TALKS WEBINAR: Approaches to treating relapsed and refractory AL Amyloidosis
Neben der Erörterung von Methoden zur Überwachung des Krankheitsstatus wird Dr. Heather J. Landau
(Memorial Sloan Kettering Cancer Center) einen Überblick über die aktuellen Behandlungsmöglichkeiten für Patienten mit rezidivierender und refraktärer AL-Amyloidose sowie über
Therapien geben, die derzeit in klinischen Studien geprüft werden.
Bitte beachten Sie, dass die Diskussion in englischer Sprache stattfindet. Wenn Sie daran interessiert sind, können Sie sich über den unten stehenden Link anmelden.
21.06.2023
AMYLOIDOSIS FORUM WEBINAR: The Amyloidosis Forum: Advancing Drug Development in ATTR
Am 21. Juni 2023 plant das Amyloidose-Forum eine öffentliche Diskussion über die Entwicklungen der ersten Generation von Arzneimittelzulassungen bei ATTR-Amyloidose.
Auf der Tagung wird besprochen, wie medizinischen Fortschritte dazu beitragen sollen, dass weitere klinische Studien als Reaktion auf Behandlungen, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen, effektiv gestaltet werden.
Das Forum wurde 2019 ins Leben gerufen, als ARC eine private Partnerschaft mit der FDA einging. So werden Delegierte beider Seiten erörtern, wie der ungedeckte Bedarf in der ATTR-Amyloidose-Behandlungslandschaft zu bewerten ist und wie die Ressourcen der Interessenvertreter am besten genutzt werden können, um weitere therapeutische Ansätze zu entwickeln.
Die Tagung ist öffentlich und richtet sich an Forscher, Kliniker, Regulierungsbehörden, Patientenvertreter und die Industrie. Bitte beachten Sie, dass die Diskussion in englischer Sprache stattfindet. Wenn Sie daran interessiert sind, können Sie sich über den unten stehenden Link anmelden.
MAI 2023
25.05.2023
ARC TALKS WEBINAR: The Fundamentals of Clinical Trials and Current Advances in Amyloidosis Research
Wurden Sie jemals von einem Arzt angesprochen, ob Sie an einer klinischen Studie zur Förderung der Amyloidose-Forschung teilnehmen möchten?
Wie in jedem klinischen Bereich hängt die Entwicklung der Amyloidose-Forschung von klinischen Studien ab.
Am 25. Mai 2023 wird Dr. Morie Gertz (Professor für Medizin und emeritierte Vorsitzende der Abteilung für Innere Medizin der Mayo Clinic) die Grundlagen klinischer Studien und ihre anhaltende Bedeutung für die Behandlungsmöglichkeiten in der Amyloidose diskutieren. Dr. Gertz wird auch auf laufende klinische Studien eingehen, die für AL- und ATTR-Patienten geprüft werden, sowie auf deren Auswirkungen auf den Umfang in der Amyloidosebehandlung.
Falls Sie Interesse haben, melden Sie sich bitte über die unten stehende Schaltfläche an und nehmen Sie zur Kenntnis dass der Vortrag in Englischer Sprache stattfindet.
MÄRZ 2023
30.03.2023
ARC TALKS WEBINAR: Hereditary ATTR Amyloidosis: The Role of Genetic Testing and Recommedations for Genetic Carriers
In dieser Runde von ARC TALKS werden der Kardiologe Dr. Ahmad Masri, MD, MS, und die genetische Beraterin Emily Brown, MGC, CGC, die Rolle von Gentests bei der Behandlung der hereditären ATTR-Amyloidose erläutern.
Darüber hinaus werden Empfehlungen zum Krankheitsmanagement für Genträger sowie der Zusammenhang zwischen erblicher ATTR-Amyloidose und ihrer genetischen Veranlagung diskutiert.
Im Anschluss an den Vortrag wird es eine Fragerunde geben. Die Diskussion findet in englischer Sprache statt. Wenn Sie Interesse haben, melden Sie sich bitte über die unten stehende Schaltfläche an.
FEBRUAR 2023
23.02.2023
ARC TALKS WEBINAR: The role of Stem Cell Transplants in AL Amyloidosis Treatment
In diesem ARC Talks-Webinar werden Sandy Wong, MD, und Nancy Wong, NP, über die autologe Stammzelltransplantation als Therapieoption für AL-Amyloidose-Patienten sprechen. Dr. Wong wird die einzelnen Phasen des Prozesses erläutern und auf die Funktion der Stammzelltransplantation im Rahmen der medizinischen Versorgung eingehen. Nancy Wong wird erörtern, wie man sich auf eine Stammzelltransplantation vorbereitet, und die wichtigsten Überlegungen zur Pflege in jeder Phase der Therapie hervorheben. Ihre abschließenden Bemerkungen werden sich auf wichtige Überlegungen während der Genesungsphase konzentrieren. Im Anschluss an den Vortrag wird es einen Frage- und Antwortteil geben.
JANUAR 2023
26.01.2023
ARC TALKS Webinar: Overview of ARC Research Programs and Results of the Patient Community Survey
Im Webinar "ARC Talks" dieses Monats werden Sie eingeladen, vom ARC-Forschungsteam zu hören. Kristen Hsu, Executive Director of Research, und Sabrina Rebello, Research Manager, werden einen Überblick über die ARC-Forschungsprogramme geben, die Ergebnisse der Umfrage aus dem Jahr 2022 vorstellen und die zukünftige Ausrichtung der ARC-Forschung erläutern.
Wenn Sie mehr über die Forschungsschwerpunkte von ARC erfahren möchten, sollten Sie unbedingt dabei sein! Im Anschluss an die Präsentation wird es einen Frage- und Antwortteil geben. Bitte beachten Sie, dass dieses Webinar in englischer Sprache abgehalten wird.
OKTOBER 2022
26.10.2022
ARC TALKS Webinar: Amyloidosis and Nutrition: Eating for your health
MAI 2022
20.05.2022
ARC Talks Webinar: Living with AL amyloidosis: Treatment Approaches
FEBRUAR 2022
28.02.2022
Rare Disease Day
300 Millionen Kinder und Erwachsene weltweit leben mit seltenen, meist chronischen Erkrankungen. Sie hoffen auf Heine Heilung ihrer oft schwerwiegenden Leiden. Sie kämpfen für mehr Forschung und eine adäquate Versorgung. Sie wünschen sich Aufmerksamkeit und Verständnis. Jedes Jahr am Rare Disease Day schließen sich Betroffene, ihre Familien und Unterstützende auf der Welt zusammen, um geballt Aufmerksamkeit für die Seltenen und deren Anliegen zu schaffen.