AMYlife Weltweite Befragung von PatientInnen der Amyloidose
AMYlife – wie erleben Amyloidose PatientInnen Ihre Erkrankung?
Eine weltweite Erhebung und Studie zur Diagnose, der Behandlung und den Lebensumständen von PatientInnen der ATTR, der AL und der AA-Amyloidose.
In den Monaten Dezember 2024 und Januar und Februar 2025 werden in 16 Ländern eine weltweite Erhebung von Daten über die Erfahrungen und das Befinden von PatientInnen erhoben, die an einer Amyloidose (h-ATTR, wt-ATTR, AL und AA) erkrankt sind. Diese Befragung wurde von der Amyloidosis Alliance, einer internationalen Dachorganisation für nationale PatientInnen-Hilfeorganisationen dieser Erkrankungen, gemeinsam mit einem Team erfahrener Ärzte ausgearbeitet und wird im Anschluss in einer Studie ausgewertet.
Österreich nimmt über die Amyloidosis Austria – Leben mit Amyloidose an dieser Studie teil.
Bitte nehmen Sie an dieser Befragung teil!
Nähere Details finden Sie bitte unten stehend, ebenso wie den Link, über den Sie bei der Befragung teilnehmen können. Sollte Sie Fragen zur Teilnahme oder zum Ausfüllen des Fragebogens haben, bitte schreiben Sie uns ein Mail unter info@amyloidosis-austria.at, allenfalls auch mit einem Terminvorschlag für ein Telefonat. Bitte nicht vergessen Ihre Telefonnummer anzugeben.
AMYlife: Eine Internationale Studie zur Lebensqualität von Patienten mit Amyloidose. Start am 29. November 2024.
Die Amyloidosis Alliance startet die Studie AMYlife, ein internationales Projekt, das darauf abzielt, die Lebensschwierigkeiten und Bedürfnisse von Patienten mit Amyloidose und ihren Angehörigen weltweit zu verstehen. Angesichts bedeutender therapeutischer Lösungen zielt diese innovative Studie darauf ab, wertvolle Informationen bereitzustellen, um die alltäglichen Realitäten der Amyloidose besser zu verstehen, unter Berücksichtigung der verschiedenen Formen der Krankheit, der unterschiedlichen Gesundheitssysteme und der Lebenswege der Patienten weltweit.
AMYlife: Ein vielseitiges Projekt
Aufgrund ihrer Seltenheit und der Vielfalt ihrer Formen, sowie der Heterogenität der Patientenversorgung je nach Wohnland, wird Amyloidose häufig spät diagnostiziert, was sich direkt auf das tägliche Leben der Patienten und ihre Lebenspläne sowie die ihrer Angehörigen auswirkt. AMYlife hat daher folgende Ziele:
• Die Versorgungspfade und ihre Hindernisse in verschiedenen gesundheitlichen und sozialen Kontexten zu verstehen, um Praktiken und Hindernisse zu identifizieren.
• Die Bedürfnisse der Patienten im Alltag zu identifizieren, insbesondere die Herausforderungen im Umgang mit Symptomen, täglichen Aufgaben und den Auswirkungen auf die Lebensqualität.
• Die nicht erfüllten Bedürfnisse in Bezug auf den Zugang zu Diagnosen und Behandlungen sowie Begleitung und Informationen für Patienten und ihre Familien aufzuzeigen.
• Internationale Daten zu sammeln
o Um jedem teilnehmenden Land Überzeugungsinstrumente gegenüber institutionellen und industriellen Akteuren zu geben
o Um eine umfassende und neuartige Sicht auf das Leben mit Amyloidose zu gewinnen und Vergleichspunkte zu haben, um unterschiedliche Erfahrungen zu verstehen, vorbildliche Modelle aufzuzeigen und gute Praktiken zu fördern.
Eine internationale Mobilisierung
AMYlife ist das Ergebnis einer engen Zusammenarbeit mit den internationalen Mitgliederorganisationen der Amyloidosis Alliance und weltweit anerkannten Ärzten. Diese Kooperation maximiert die Auswirkungen der Studie, indem sie Perspektiven und Fachkenntnisse aus verschiedenen Bereichen integriert. Sie fördert auch den Austausch von Informationen und die Entwicklung globaler Strategien zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit Amyloidose.
16 Mitglieder der Amyloidosis Alliance sind an der Erstellung, Verbreitung und Bekanntheit des Projekts beteiligt:
o Österreich, Australien, Belgien, Brasilien, Kanada, Kolumbien, Vereinigte Staaten, Spanien, Frankreich, Italien, Irland, Mexiko, Neuseeland, Niederlande, Vereinigtes Königreich, Schweden
Ein wissenschaftlicher Rat zur Anleitung und Strukturierung der Studie
AMYlife wird von einem wissenschaftlichen Rat unterstützt, der aus weltweit anerkannten Experten im Bereich der Amyloidose besteht. Diese Gruppe spielt eine wesentliche Rolle bei der Überwachung der Methoden der Studie, der Vielfalt der Amyloidosen und ihrer Behandlungsansätze, der Validität der Daten und der Verbreitung der Ergebnisse in der medizinischen und wissenschaftlichen Gemeinschaft. Der wissenschaftliche Rat stellt außerdem sicher, dass die Studie die höchsten ethischen und wissenschaftlichen Standards einhält und somit solide und verbreitbare Schlussfolgerungen gewährleistet.
Eine rigorose Methodologie
Die Methodologie von AMYlife konzentriert sich auf eine detaillierte Datensammlung, die darauf abzielt, einen präzisen Überblick über die Lebenswege und Bedürfnisse von Patienten mit Amyloidose zu erhalten. Durch standardisierte Fragebögen und umfassende Einzel- und Gruppengespräche sammelt die Studie Informationen über die persönlichen Erfahrungen der Patienten, ihre Symptome, die Herausforderungen, denen sie täglich gegenüberstehen, sowie die erhaltenen Behandlungen und Unterstützungen.
Die gesammelten Daten sind vollständig anonym, sodass kein Teilnehmer persönliche Daten teilen muss.
Möchten Sie an der Studie teilnehmen?
Besuchen Sie https://www.amyloidosisalliance.org/amylife .
Amyloidose News März 2024
Webinare und Veranstaltungen :
9. März (ASG-Webinar)
Webinar über ATTR-Amyloidose-Behandlungen und -Studien
06:00 pm (Wien), Anmeldung über folgenden Button:
16. März (ASG-Veranstaltung vor Ort)
Baltimore/Hopkins Persönliches Unterstützungstreffen
http://events.r20.constantcontact.com/register/event?oeidk=a07ejygncfn6e161623&llr=lbzkmmqab
23. März (ASG-Personenveranstaltung)
Phoenix/Mayo Persönliches Unterstützungstreffen
http://events.r20.constantcontact.com/register/event?oeidk=a07ek48j1wr46c55b2b&llr=lbzkmmqab
20. April (ASG-Veranstaltung vor Ort)
Kansas City Persönliches Unterstützungstreffen
http://events.r20.constantcontact.com/register/event?oeidk=a07ek3ca3cvca2413ed&llr=lbzkmmqab
20. April (ASG-Personenveranstaltung)
Portland Persönliches Unterstützungstreffen
https://www.amyloidosissupport.org/support_groups/portland24.pdf
20. April (ASG-Personenveranstaltung)
Philadelphia Persönliches Unterstützungstreffen
E-Mail Paula@AmyloidosisSupport.org für Details
27. April (ASG-Personenveranstaltung)
San Diego/UCSD Persönliches Unterstützungstreffen
http://events.r20.constantcontact.com/register/event?oeidk=a07ek06b1yr2ae7c4e4&llr=lbzkmmqab
30. April (Triage Health Webinar)
Triage Gesundheit: Nachlassplanung, 10am PT / 12pm CT /1pm ET
Dauer: 90 Minuten
Webinar Anmeldung über untenstehenden Button:
Facebook Seiten der Amyloidosis Support Group:
https://www.youtube.com/watch?v=_l1syuVFLcA
- AL Facebook Gruppe Link zum Beitritt:
(Alle Fragen müssen beantwortet werden, wenn Sie auf den Link klicken)
https://www.facebook.com/groups/amyloidosissupport
- ATTRwt (Wildtyp) Facebook Gruppe Link zum Beitritt:
(Alle Fragen müssen beantwortet werden, wenn Sie auf den Link klicken)
https://www.facebook.com/groups/1487530094602375
- ATTRv (hereditär) Facebook Gruppe Link zum Beitritt:
(Alle Fragen müssen beantwortet werden, wenn Sie auf den Link klicken)
https://www.facebook.com/groups/hATTR
Sie können frühere Webinare auf unserer Website ansehen:
https://www.amyloidosissupport.org/webinars.html
und auf unserem YouTube-Kanal!
Amyloidose News Februar 2024
ARC TALKS Webinar: Geräte zur Herzverbesserung
8. Februar 2024 | 2 PM ET | Zoom
In diesem ARC Talks-Webinar wird der Amyloidose-Kardiologe Dr. Mazen Hanna die Funktion implantierbarer, elektronischer Geräte bei der Herzbehandlung von Amyloidose-Patienten erörtern. Dr. Hanna wird Klarheit über die verschiedenen Arten von Geräten und ihre Rolle bei der Erhaltung des Herzens schaffen.
Dazu gehören Geräte zur Behandlung von Vorhofflimmern, wie z. B. ein Watchman-Gerät, sowie die Indikationen für einen Herzschrittmacher oder ICD-Gerät.
Untenstehend der Button zur Registrierung für das Webinar am 8.Februar - in englischer Sprache:
ARC News:
Autologe Stammzelltransplantation bei AL-Amyloidose
Neue Informationsbroschüre verfügbar!
In dieser Broschüre werden die verschiedenen Auswirkungen, Überlegungen und möglichen Nebenwirkungen der autologen Stammzelltransplantation (ASCT) bei AL-Amyloidose erörtert. Ziel ist es, AL-Patienten und ihren Betreuern ein grundlegendes Verständnis dieser Behandlungsoption zu vermitteln und zu zeigen, wie sie sich auf ihr Leben auswirken kann oder nicht.
Wenden Sie sich an Ihren Arzt, wenn Sie spezifische Fragen zu Ihrer Amyloidose-Diagnose haben und wie die ASCT in Ihren Behandlungsplan passen könnte. ARC hilft Ihnen bei der Suche nach Behandlungszentren mit Ärzten, die auf die Behandlung von Patienten mit AL-Amyloidose spezialisiert sind, wenn Sie Hilfe suchen.
Zur Broschüre:
Woche der Seltenen Erkrankungen 2024
25-28 Februar | Washington, DC
Die Woche der Seltenen Erkrankungen auf dem Capitol Hill stärkt und inspiriert jedes Jahr Hunderte von Fürsprechern. Die Verbindungen, die Sie während dieser Woche knüpfen, werden für Generationen von Patienten mit seltenen Krankheiten von Bedeutung sein.
Diese mehrtägige Veranstaltung, die von den Rare Disease Legislative Advocates (einem Programm der EveryLife Foundation for Rare Diseases) ausgerichtet wird, bringt Befürworter seltener Krankheiten aus dem ganzen Land zusammen, um sich bei ihren Kongressabgeordneten Gehör zu verschaffen. Die Teilnehmer werden über politische Vorschläge informiert, die sich auf die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten auswirken, und sie haben die Möglichkeit, sich bei ihren Kongressabgeordneten direkt für politische Veränderungen einzusetzen. Unabhängig davon, welche Verbindung man zu seltenen Krankheiten hat oder wie viel Erfahrung man in der Interessenvertretung hat, sind alle willkommen.
Zur Registrierung:
Amyloidose News Jänner 2024
FDA genehmigt WAINUA™ (Eplontersen) zur Behandlung der hereditären ATTR-Amyloidose-Polyneuropathie
Zur Erinnerung: Die US-amerikanische Gesundheitsbehörde FDA hat im vergangenen Monat WAINUA™ (Eplontersen) von AstraZeneca und Ionis für die Behandlung der Polyneuropathie der hereditären Transthyretin-vermittelten Amyloidose bei Erwachsenen zugelassen, die gemeinhin als hATTR-PN oder ATTRv-PN bezeichnet wird.
Wainua von AstraZeneca und Ionis ist eine monatlich zu verabreichende subkutane Injektion. Eplontersen wird derzeit in laufenden klinischen Studien auch für die ATTR-Kardiomyopathie getestet.
Für weitere Informationen über Wainua (Eplontersen) besuchen Sie bitte unsere Website, indem Sie auf den Link unten klicken:
ARC TALKS Webinar:
In diesem ARC TALKS-Webinar spricht das engagierte Team, das hinter den transformativen Initiativen von ARC steht, über die wirkungsvolle Arbeit der Abteilungen Führung, Forschung, Entwicklung, Kommunikation und Community Alliance.
Sehen Sie sich die Aufzeichnung des Webinars an, um aus erster Hand mehr über die im Jahr 2023 erfolgreich durchgeführten Projekte zu erfahren und einen kleinen Einblick in die spannenden neuen Initiativen zu erhalten, die unseren Auftrag im Jahr 2024 prägen werden.
Untenstehend der Button zum ARC Talk Webinar:
ARC Programme 2024:
Unser Team am Amyloidosis Research Consortium (ARC) setzt sich für Fortschritte bei der Aufklärung, Wissenschaft und Behandlung von Amyloidose-Erkrankungen ein.
Interessiert es Sie, woran wir in diesem Jahr arbeiten? Unter dem nachstehenden Link finden Sie einen Überblick über die Programme und Pläne des ARC für 2024, einschließlich unserer Arbeit mit Patienten und Pflegepersonal, staatlichen Behörden, Klinikern und anderen.
Mehr dazu:
ASG Webinar über kardiale Amyloidose: Was Sie wissen müssen
20. Januar | 12pm-2:30pm ET | Zoom
Nehmen Sie am 20. Januar von 12:00 bis 14:30 Uhr ET an einem Webinar der Amyloidose-Selbsthilfegruppe über kardiale Amyloidose teil.
Zu den Sprechern gehören die Kardiologen Dr. Melissa Lyle, Mayo Clinic Jacksonville; Dr. Barry Trachtenberg, Houston Methodist; und Dr. Justin Grodin, UT Southwestern.
Haben Sie eine Frage an die Ärzte bitte an folgende Emailadresse schreiben:
Untenstehend der Button zur Registrierung für das ASG Webinar am 20.Jänner.2024 - in englischer Sprache:
WAINUA™ (Eplontersen) Merkblatt
Möchten Sie mehr über das neu zugelassene Wainua von Ionis und AstraZeneca erfahren?
Wir haben ein leicht verständliches Merkblatt mit den wichtigsten Informationen veröffentlicht.
Wenn Sie Fragen dazu haben, wie sich diese neue Behandlung auf Sie auswirken könnte, zögern Sie bitte nicht, uns eine E-Mail an arc@arci.org zu schicken oder uns unter +1 (617) 467-5170 anzurufen.
Zum Informationsblatt:
4. Internationales ATTR- Amyloidose Treffen
am 2. und 3. November in Madrid
Online Stream für PatientInnen kostenlos verfügbar!
- In englischer Sprache
Bei diesem Kongress werden sich ÄrztInnen und PatientInnen zwei Tage lang über den Stand der Forschung und über spezifische Probleme während der Therapie der ATTR- Amyloidose austauschen. Am 2.11. beraten sich PatientInnen und ÄrztInnen getrennt, am 3.11. werden die Ärzte ihre Erkenntnisse an die PatientInnen weitergeben und mit ihnen diskutieren.
Unter dem untenstehenden Link können Sie sich kostenlos registrieren und das Programm im Detail einsehen. Anmeldung möglichst bis 27.Oktober!
https://attramyloidosis2023.com/registration/
Bericht siehe Termine/Berichte
Link zum Webinar ARC TALKS
Veranstaltung des Amyloidosis Research Consortium am 10. November 2023 – in englischer Sprache
Programm:
-Über die Pflege von Amyloidose PatientInnen in den letzten Monaten ihres Lebens
In diesem ARC TALKS-Webinar, der dieses sehr sensible Thema beleuchten soll, geben Jill Waldron, MS (gerontologische Krankenschwester und Gerontologin), und Rebecca Kirch (EVP of Policy and Programs bei der National Patient Advocate Foundation) Hilfestellung bei der Auswahl von Pflegeoptionen für Amyloidose-PatientInnen und Pflegekräfte während der letzten Lebensmonate. Jill Waldron wird über die Stadien der Krankheitsentwicklung und die Bedeutung der Pflege am Lebensende berichten und dabei auf die Herausforderungen eingehen, denen sich Pflegende und PatientInnen gegenübersehen können.
Rebecca Kirch wird als führende Expertin für Gesundheitspolitik und Anwältin Tipps für die Kommunikation mit Angehörigen der Gesundheitsberufe geben, einschließlich Empfehlungen für die Erstellung eines Plans für die Versorgung der PatientInnen zusammen mit einem Gesundheitsteam.
Dieses Webinar ist über untenstehenden Link auch als Video verfügbar:
https://arci.org/event/arc-talks-webinar-navigating-care-choices-at-the-end-of-life/
The Amyloidosis Grand Tour 2023
Die Firma Pfizer veranstaltet von Zeit zu Zeit für Ärzte in Europa eine Übersicht über die aktuellen Entwicklungen im Bereich der kardialen Amyloidose unter dem Titel „The Amyloidosis Grand Tour“.
Am 15. und 16.3.2023 fand diese Veranstaltung “The Amyloidosis Grand Tour – meet the European Experts“ erstmalig virtuell statt. ExpertInnen aus 9 europäischen Ländern (Österreich, Schweiz, Belgien, Niederlande, Griechenland, Portugal, Schweden, Finnland & Italien) diskutierten relevante Inhalte zum Thema „Kardiale Amyloidose“. In einzelnen Sessions wurden die Herausforderungen in der klinischen Praxis, Neuigkeiten in der Diagnostik und neue wissenschaftliche Erkenntnisse interaktiv aufbereitet und diskutiert. Eine eigene Session wurde außerdem der Perspektive von PatientInnen mit kardialer Amyloidose gewidmet.
Nunmehr liegen Videoversionen dieser Veranstaltung in einer Form vor, dass sie von Pfizer öffentlich zugänglich gemacht werden konnten.
Sie ist zwar primär für Ärzte gedacht, gibt aber auch für PatientInnen durchaus interessante Einblicke. Ihr findet die Videos in englischer Sprache unter:
https://www.pfizermed.at/verdachtunddiagnose/amyloidose-webinare
Link zum Webinar über ATTR-Amyloidose, CMP und PNP
Veranstaltung der Amyloidosis Support Group vom 15.Juli 2023 – in englischer Sprache.
Programm:
- ATTR Amyloidose: Aktuelle und neu entstehende Therapien
- Behandlung der Herzinsuffizienz bei ATTR CMP
- Neurologische Komplikationen der ATTR- Amyloidose
- Diskussion: Attralus Studien (Auflösung bestehender Amyloid Ablagerungen in den betroffenen Organen), Verwendung von Diflunsial
Die Vortragenden sind namhafte Kardiologen und Neurobiologen aus den USA.
Dieses Webinar ist über untenstehenden Link als Video verfügbar:
Neue WhatsApp Gruppe "Amyloidose Selbsthilfe" für Mitglieder
Um Informationen für und unter Amyloidose-Patienten bequem und effektiv zu verbreiten, ist Amyloidosis Austria dabei, eine WhatsApp-Gruppe für Mitglieder, und deren Angehörigen einzurichten.
Die Idee hinter der
Gründung der Gruppe ist es, die Kommunikation unter den Mitgliedern zu erleichtern.
Wir haben bereits damit begonnen, jene Mitglieder einzuladen, die uns eine Handynummer zur Verfügung gestellt haben und die derzeit auf WhatsApp aktiv sind. Sollten Sie eine solche Einladung erhalten haben und Interesse haben, der Gruppe beizutreten, nehmen Sie diese bitte an und fühlen Sie sich frei, sich als Teil der Amyloidose Austria Community zu engagieren.
Alle anderen, die an einer Teilnahme interessiert sind, bitten wir, sich über unsere E-Mail info@amyloidosis-austria.at zu melden. Um eine WhatsApp-Einladung in die Gruppe zu erhalten, stellen Sie bitte sicher, dass Sie bei WhatsApp registriert sind und uns Ihre Telefonnummer mitteilen können.
Wir freuen uns auf den Austausch mit Ihnen.
Artikel anläßlich des Tages der seltenen Erkrankungen
Anläßlich des Tages der seltenen Erkrankungen wurde der unten stehende Artikel (Link) veröffentlicht. Er macht deutlich, welche Probleme sich in der Kooperation zwischen Patientenhilfeorganisationen und der Pharmaindustrie ergeben, die zum Großteil auf einen Dschungel an unterschiedlichen gesetzlichen Bestimmungen in verschiedenen Ländern zurückzuführen sind.
Amyloidosis Austria arbeitet im Rahmen der Gemeinschaftsarbeit auf internationaler Ebene (Amyloidosis Alliance) daran, einen Teil dieser Hindernisse zu beseitigen.
Mehr Information dazu unter: Patient voice (rarerevolutionmagazine.com)
Amyloidosis Awareness Month - März 2023
Da der März der Monat des Bewusstseins für Amyloidose ist, möchten wir Ihre Aufmerksamkeit auf eine äußerst wertvolle Website lenken. Für alle Interessierten, die gut englisch verstehen, sind die Beiträge auf dieser website sehr informativ. Bitte prüfen sie selbst, ob Sie dort hilfreiche Informationen erhalten können. Wir sind bemüht, Übersetzungen herzustellen, wenn wir über diese verfügen, werden wir Sie informieren. Alle Informationen finden Sie auf: Amyloidosis Support Groups - AmyloidosisSupport.org
Podiums Diskussion der Austrian Health Forum am International Rare Disease Day
Der diesjährige Internationale Tag der Seltenen Krankheit war Anlass für das Österreichische Gesundheitsforum, ein Netzwerk etablierter Fachleute aus verschiedenen Berufsfeldern, sich mit der Frage zu befassen, wie unser Gesundheitssystem besser auf die Bedürfnisse von Patienten mit einer seltenen Krankheit eingehen kann. Da diese Probleme auf vielen Ebenen Komplikationen für Gesundheitsexperten, Patienten und deren Familien mit sich bringen, konzentrierte sich der Austausch darauf, einige der relevanten Anliegen der Patienten zu identifizieren.
Falls Sie daran interessiert sind, die Diskussion zu verfolgen, klicken Sie auf den unten stehenden Link:
AHF-NETUP: 450.000 Betroffene – immer noch selten? – Austrian Health Forum
Broschüre "Ihr Recht als Patient:in. Von Diagnosestellung bis Nachsorge"
Wir möchten Sie auf eine hilfreiche Patientenbroschüre aufmerksam machen, die Tipps und Patienteninformationen zu einer Vielzahl von praxisorientierten und alltäglichen Themen enthält. Bitte laden Sie die Broschüre hier herunter:
Wer hat Lust zu testen?
Es gibt eine von einer Pharmafirma (Alnylam) neu entwickelte Applikation, die bei der Beobachtung von Symptomen und deren Veränderung helfen soll und in der Diskussion mit den Ärzten während der regelmäßigen Konsultationen die Entscheidung über notwendige Änderungen der Therapie bzw. begleitende Maßnahmen erleichtern soll.
Telefonbetreuung AKH Wien
Die Telefonbetreuung der Amyloidose Ambulanz im AKH (Wien) findet unter den Nummern +43 1 40400 62760 bzw. + 43 1 40400 46230
am Montag von 9 Uhr bis 12 Uhr und
Dienstag bis Freitag zwischen 13 Uhr und 14 Uhr statt.
Wichtige Erinnerung zur Informationsveranstaltung Innsbruck
Bitte beachten Sie, dass unsere jährliche Infoveranstaltung in Innsbruck abweichend vom Patientenbrief am 22.09.2022 um 16:oo Uhr im Medizinzentrum Anichstraße 35, 1. Untergeschoss, Seminarraum 3 stattfindet.
Wir freuen uns auf Ihre Anmeldungen.
Patientenbrief 2022 zum herunterladen
Infos zu Kaffeeplausch und Informationsveranstaltungen
Da das Wetter zunehmend wärmer wird, möchten wir die Gelegenheit nutzen und Sie zu einem informellen Kaffeeplausch Treffen in Innsbruck, Graz und Wien einladen. Sie können alle Details aus dem angeführten PatientInnenbrief entnehmen und herunterladen. Falls Sie Interesse haben, an einem der vorgeschlagenen Terminen bei einer Tasse Kaffee oder Tee und einem Stück Kuchen dabei zu sein, senden Sie uns bitte eine E-Mail (info@amyloidosis-austria.at), in der Sie uns mitteilen, mit wie vielen Personen wir in Ihrem Namen rechnen dürfen.
Der Brief enthält auch wichtige Informationen zu unseren kommenden Informationsveranstaltungen ab September 2022, bei denen Amyloidose-Spezialisten wertvolle Informationen weitergeben und Fragen von den anwesenden Experten beantwortet werden können. Bitte melden Sie auch die Anzahl der Teilnehmer zu diesen Terminen an, die an den Veranstaltungen teilnehmen möchten, damit wir besser planen können. Wir freuen uns auf Sie.
Wir stellen vor
Unser Verein hat seit kurzem eine neue Unterstützungskraft dazu gewonnen, so dass wir uns freuen Frau Aglaia Rodriguez-Torres, MBA im Team begrüßen zu dürfen. Als langjährige Studien Koordinatorin im Bereich des Multiplen Myelom und der Amyloidose wird sie sich künftig bei der Betreuung unseren Sozialen Medien und Webseite einsetzen, sowohl als auch bei der Vorbereitung von Veranstaltungen und diversen administrativen Tätigkeiten mitwirken.
Neueste Informationen zur COVID-19 dritte Auffrischungsimpfung
Zur Optimierung des Impfschutzes gegen COVID-19, wird immunsuppressiven Patienten/innen die dritte Auffrischungsimpfung empfohlen.
Auf der Impfservice Wien Website können Sie über den Auffrischungsrechner herausfinden wann Ihre Auffrischungsimpfung fällig ist. Dabei sollte man aus einem Impfnachweis (z.B. Impfpass, Grüner Pass oder ELGA Ausdruck) das Datum der Grundimmunisierung (Datum der 2. Teilschutzimpfung bei Biontech/Pfizer, Moderna, AstraZeneca oder Datum der Einzelimpfung bei Johnson & Johnson) entnehmen.
Danach können Sie sich über das impfservice.wien mit ihrer E-Mail Adresse und Passwort einloggen und einen Termin zur Auffrischungsimpfung buchen. Alternativ können Sie dies auch kostenlos unter der Telefonnummer 1450 machen.
Außerhalb Wien erfolgt die Registrierung über ein eigenes Vormerksystem, welches Ihnen von Ihrem Bundesland elektronisch zur Verfügung gestellt wird.
Zur Optimierung des Impfschutzes gegen COVID-19, wird immunsuppressiven Patienten/innen die dritte Auffrischungsimpfung empfohlen.
Auf der Impfservice Wien Website können Sie über den Auffrischungsrechner herausfinden wann Ihre Auffrischungsimpfung fällig ist. Dabei sollte man aus einem Impfnachweis (z.B. Impfpass, Grüner Pass oder ELGA Ausdruck) das Datum der Grundimmunisierung (Datum der 2. Teilschutzimpfung bei Biontech/Pfizer, Moderna, AstraZeneca oder Datum der Einzelimpfung bei Johnson & Johnson) entnehmen.
Danach können Sie sich über das impfservice.wien mit ihrer E-Mail Adresse und Passwort einloggen und einen Termin zur Auffrischungsimpfung buchen. Alternativ können Sie dies auch kostenlos unter der Telefonnummer 1450 machen.
Außerhalb Wien erfolgt die Registrierung über ein eigenes Vormerksystem, welches Ihnen von Ihrem Bundesland elektronisch zur Verfügung gestellt wird.
Aktuelle Informationen zum COVID-19 Impfplan vom Bundesministerium für Gesundheit und Soziales
COVID19 Impfungen für Amyloidose Patienten
Stand: 19.1.2021
Liebe MitpatientInnen,
mehrfach ist an uns die Frage herangetragen worden, ob wir die COVID19 Impfung empfehlen und was die verantwortlichen Ärzte im AKH dazu sagen. Diese haben letztlich eine klare Empfehlung für die Impfung ausgesprochen.
Klar ist natürlich, dass Amyloidose-Patienten zur Hochrisiko-Gruppe gehören und daher mit einer hohen Priorität bei der Reihung versehen sind. Nach derzeitigem Stand sollten wir in der Prioritätsgruppe 2 (hohes Risiko) eingestuft sein und voraussichtlich in den Monaten Februar oder März geimpft werden können.
Allerdings stellt sich für Sie die Frage, ob Sie das Infektionsrisiko höher einschätzen als das Risiko von Langzeitnebeneffekten der Impfung, die natürlich noch nicht bekannt sein können. Die Impfung selbst stellt das normale Impfrisiko dar, also wie Sie es überall nachhören und nachlesen können (Möglichkeit von Schmerzen an der Impfstelle für maximal einige Tage, Kopfschmerzen bis zu leichtem Fieber in seltenen Fällen). Bitte fragen Sie diesbezüglich bei der Hotline der AGES (0800 555 621) oder Ihrem Hausarzt nach, falls Sie sich nicht sicher sind.
Es gibt folgende Optionen:
1. Sie gehen das obengenannte Risiko - so wie ich - ein, und versuchen, möglichst rasch geimpft zu werden. Dazu müssen Sie sich mit dem Impfservice Ihres Bundeslandes in Verbindung setzen. Ulrike hat für Sie die zuständigen Stellen in allen Bundesländern und den derzeitigen Status zusammengestellt. Bitte weisen Sie bei der Anmeldung auf Ihren Status als Hochrisikopatient hin! In Wien werden Sie am besten die Option „Herzinsuffizienz“ in der angebotenen Liste verwenden. Wir werden dann - wie oben erwähnt - in der Phase 2, voraussichtlich ab Anfang Februar einen Impftermin erhalten. Allenfalls brauchen Sie eine Bestätigung Ihres Hausarztes, dass Sie zur Gruppe der Hochrisikopatienten gehören. Ich verfüge bereits über eine solche.
2. Option 2 ist bis zum Sommer zu warten. Dann wird es sehr wahrscheinlich einen Totimpfstoff geben, der der normalen Grippeimpfung sehr ähnlich ist. Bei diesem sind die Langzeitwirkungen wesentlich besser abzuschätzen, da man davon ausgeht, dass sich diese nicht von den bekannten Wirkungen der Grippeimpfung unterscheiden. Das bedeutet für uns natürlich, dass wir bis auf weiteres sehr vorsichtig mit unseren Kontakten sein müssen.
3. Keine Impfung und abwarten, dass die Herdenimmunität eintritt (etwa bei 60-70% Immunität in der Bevölkerung). Das kann klarerweise noch einige Zeit dauern, wahrscheinlich aber mindestens ein Jahr.
Sollten Sie noch weitere Fragen haben, schreiben Sie uns bitte ein Mail an info@amyloidosis-austria.ate
Information zur Vormerkung für die COVID19 Schutzimpfung
Wien: Anmeldung ab Montag 18.1.2020
Online: www.impfservice.wien.at oder telefonisch unter: 1450
Niederösterreich: online: www.notruf.noe.com-impfung telefonisch noch nicht möglich
Oberösterreich: online: www.ooe-impft.at telefonisch 0732/772078700
Anmeldung derzeit nur für über 80 jährige, die nicht in Pflegeheimen sind, möglich
Burgenland: Anmeldung ab Freitag, den 22.Jänner
Online: www.burgenland.at
Steiermark: noch keine Vormerkung möglich, Informationen unter www.verwaltung.steiermark.at
Kärnten: Anmeldung erfolgt über die Wohnsitzgemeinden, eine Anmeldeplattform ist im Aufbau.
Salzburg: Anmeldung ab 1. Februar für über 80 jährige möglich
Tirol: Anmeldung ab 1. Februar möglich Hotline des Landes Tirol 0800 808030
Vorarlberg: Anmeldung ab Montag den 25.1.2020 möglich
online: www.impfung.iwz-vorarlberg.at telefonisch Impf-Hotline 0810810601
Für alle Bundesländer : gratis Hotline des Sozialministeriums und AGES für Fragen zur Impfung
von 0-24 Uhr 0800 555 621
Zeitungsartikel zum Thema Amyloidose erregt Aufmerksamkeit
Beitrag in ORF am 4.1.2020, "Bewusst gesund"
Bitte lesen: Betrifft Verfügbarkeit von Medikamenten
17.03.2020, 09:55 | OTS0029 | Österreichische Gesundheitskasse
Österreichische Gesundheitskasse dankt allen niedergelassenen Vertragsärztinnen und Vertragsärzten
Ein Signal der Wertschätzung ist jetzt gefragt (Wien/OTS) - Gerade in Zeiten der weltweiten Coronakrise ist es der Österreichischen Gesundheitskasse (ÖGK) besonders wichtig ein positives Signal der Wertschätzung auszusenden.
Unsere niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte leisten hervorragende Arbeit in den Ordinationen. Trotz massiver persönlicher Einschränkungen und der Sorge sich selbst zu infizieren, stehen die Vertragsärztinnen und Ärzte in Ihren Ordinationen für die Menschen zur Verfügung. Dafür gilt es ausdrücklich „Danke“ zu sagen. Gleiches gilt für die übrigen Gesundheitsberufe, die hier ebenfalls Großes leisten.
Aber nicht nur in den Ordinationen, sondern vor allem auch bei Hausbesuchen und über die verschiedenen Dienste, werden die Menschen in Österreich, die einen Arzt benötigen, versorgt.
Zudem ist es gelungen, in einem Schulterschluss zwischen der österreichischen Ärztekammer und der ÖGK, Maßnahmen zu setzen, die verhindern, dass erkrankte Menschen in die Ordinationen müssen und sich wiederum einem Risiko aussetzen. Folgende Maßnahmen wurden kurzfristig umgesetzt:
Für die Dauer der Pandemie können Medikamentenverordnungen auch nach telefonischer Kontaktaufnahme zwischen Arzt/Ärztin und Patientin/Patient erfolgen. Die Abholung in der Apotheke erfordert nicht mehr unbedingt ein Papierrezept. Die Übermittlung des Rezepts von Arzt/Ärztin an die Apotheke kann auch auf anderem Weg erfolgen. Die Medikamente können in den Apotheken auch an andere Personen, sofern sie Namen und die SV-Nummer des Patienten/der Patientin kennen, abgegeben werden.
Über den Zeitraum der Pandemie fällt zudem die Bewilligungspflicht bei den meisten Medikamenten
Bei Medikamenten kann der Bedarf für 1 Monat abgegeben werden, nur bei speziellen Fällen (bei Neueinstellungen) muss eine direkte Kommunikation mit dem Arzt/der Ärztin stattfinden.
Krankentransporte sind bis auf weiteres bewilligungsfrei
Gleiches gilt für Heilbehelfe und Hilfsmittel bis zu einem Gesamtausmaß von 1.500 Euro sowie Röntgen und Schnittbilduntersuchungen.
Arbeitsunfähigkeitsmeldungen (AU) sind während dieser Phase ebenfalls telefonisch möglich.
Telemedizinische Krankenbehandlung (Skype, Videokonferenz, Telefon) können soweit sie notwendig sind, wie eine in der Ordination erbrachte Leistung abgerechnet werden. Diese Regelung gilt für Ärzte, Hebammen, Psychotherapeuten und Psychologen.
„Gemeinsam wird es uns gelingen die Herausforderungen zu meistern. Mein Dank gilt neben der Ärztekammer vor allem jenen Ärztinnen und Ärzten, die auch in den kommenden Wochen ihre Ordinationen für die Menschen geöffnet halten und trotz der angeordneten Bewegungseinschränkungen täglich für unsere Versicherten zur Verfügung stehen“, so der Generaldirektor der Österreichischen Gesundheitskasse, Bernhard Wurzer. „In diesem Sinne unterstütze ich auch den Vorschlag des Kurienobmannes der niedergelassenen Ärzte, Johannes Steinhart, dass Patientinnen und Patienten bei Ordinationsbesuchen die Dringlichkeit sorgfältig abwägen sollen. Insbesondere ist es wichtig, dass die Patientinnen und Patienten die Sicherheitsvorschriften, ganz besonders auch vor den Ordinationen, - Abstand halten! – einhalten. Zudem haben wir gemeinsam zahlreiche andere Möglichkeiten der Versorgung im niedergelassenen Bereich, in Form von telefonischen Konsultationen, ermöglicht – auch davon sollten die Patientinnen und Patienten Gebrauch machen“, schließt Wurzer.
Rückfragehinweis:
Österreichische Gesundheitskasse
Folder für österreichische Ärzte
erstellt und erstmals verteilt im Juni 2020
Die Initiative "Leben mit Amyloidose" sieht eine ihrer wesentlichen Aufgaben, an der Frühdiagnose der Erkrankung mitzuwirken. Daher hat sie einen Folder erarbeitet, der in den einschlägigen Arztpraxen zur Patienteninformation ausliegen sollte. Bitte fordern Sie diesen Folder bei uns unter info@amyloidosis-austria.at an.