Die Diagnose Amyloidose zu erhalten, d.h. an einer lebensbedrohlichen Krankheit zu leiden, ist für jeden Betroffenen ein großer Schock. Umso mehr trifft das zu, wenn diese Krankheit nur sehr selten auftritt und deswegen noch wenig erforscht ist. Und daher auch keine oder nur wenig erprobte Therapien existieren.

Amyloidose ist eine solche Erkrankung. Sie tritt in verschiedenen Formen auf und Ärzte, Forscher und Pharmaunternehmen sind mit großem Einsatz bemüht, diese Krankheit zu besiegen oder zumindest das Leben mit Amyloidose zu verlängern und lebenswert zu machen. Das hat in den letzten Jahren zu erheblichen Erfolgen geführt. Zur Freude aller liegen eine Reihe von Therapiemöglichkeiten vor, die möglicherweise in weiterer Folge sogar zu einer Heilung führen könnten.

Für die erfolgreiche Behandlung ist die Früherkennung - wie bei allen lebensbedrohlichen Krankheiten – wichtig! Die Zeit bis Amyloidose erkannt wird, liegt wegen ihrer schwierigen Diagnostizierbarkeit noch immer im Durchschnitt bei über 5 Jahren! Die Selbsthilfegruppe „Leben mit Amyloidose - Amyloidosis Austria“ hat es sich zum Ziel gesetzt, einen wesentlichen Beitrag zur frühestmöglichen Diagnose der Erkrankung zu leisten.

Die genannten Therapien sind wegen der geringen Patientenzahl noch sehr teuer und deswegen bislang kaum verfügbar. Unsere Vision ist es, dass wir für alle Betroffenen eine bestmögliche Behandlung durchsetzen. Dazu bedarf es der Unterstützung möglichst aller Betroffener, damit wir unser Anliegen auf allen relevanten Ebenen mit Nachdruck vorbringen können.

Viele Amyloidose-Patienten wissen noch nicht oder nur zu wenig, was sie selbst für ihre Genesung oder Unterstützung beitragen können. Unsere Selbsthilfegruppe will zur Verbreitung des notwendigen Wissens in hohem Maße beitragen.

Die Forschung über die verschiedenen Formen der Erkrankung steckt noch in den Kinderschuhen. In unserem eigenen Interesse sollten wir daran mitwirken, dass rasche Fortschritte bei der Behandlung auch in Zukunft erzielt werden, durch aktive Beteiligung an unserer Gesundung und die Teilnahme an klinischen Versuchen.

Dann werden wir hoffentlich die Zeit erleben, in der wir nicht mit Amyloidose leben, sondern von dieser Krankheit geheilt werden konnten.